Conviviendo con el Lupus

Conviviendo con el Lupus

Aprender a vivir con Lupus me imagino que es como todas las cosas en la vida, uno tiene que aprender a hacerlo y este aprendizaje no se hace de la mañana a la noche.
La vida está hecha de placeres y obligaciones. Ciertamente, el Lupus se nos impone como una obligación, pero depende de cada persona que esta carga sea más liviana o más pesada.
El tener que convivir con el Lupus por un lado implica soportar  el peso físicamente de  una dolencia crónica y por el otro lado está, el intenso temor que a menudo acompaña a la enfermedad aún en personas que tienen control sobre ella.
A través de la información y la educación, podemos aprender a luchar en estos dos frentes, incorporando la labor del equipo profesional, y lograr así controlar el Lupus, más que ser controlado o invadido por él.

La Enfermedad en el Cuerpo

Hace ya tiempo que ha habido un cambio extraordinario en la forma de pensar esta enfermedad. El Lupus ya no es más visto como una enfermedad de crisis sino como una enfermedad crónica.
Con el mayor conocimiento de la enfermedad y con el uso de la Prednisona (corticoide) el Lupus se ha transformado en una enfermedad diferente, a menudo, con dos fases bien reconocibles: la primera, es la de un período de severidad y aumento de síntomas graves que conducen el diagnóstico y a su tratamiento. En la segunda, quizás, no vuelva a enfermar gravemente sino que más bien, estará cronicamente enfermo. 

En esta etapa, algunos tienen largas remisiones, mientras que otros continúan sufriendo síntomas muy molestos. Estos síntomas, si bien no ponen en peligro la vida, interfieren la posibilidad de llevar una vida normal y requieren continuo tratamiento, a menudo, en la forma de una baja dosis de Prednisona.

Es importante que los pacientes con Lupus estemos atentos a estas dos fases, porque los brotes o crisis lúpicas pueden suceder todavía en esta etapa crónica y porque, actualmente, los pacientes pueden ayudar a su médico a detectar cuando un brote está comenzando.

¿Cómo es esto posible?

Los síntomas que la enfermedad ha provocado en el pasado son, con frecuencia, los síntomas que tienden a repetirse a lo largo de su desarrollo. Hoy, la mayoría de las crisis lúpicas no ocurren sorpresivamente, sino que los pacientes comienzan notando una lenta pero persistente disminución de su estado general, a veces, durante varios días, semanas o meses.

Debido a que los mayores problemas de la enfermedad siguen a los más moderados síntomas, tales como: fatiga creciente, dolor en las articulaciones, aumento de la caída del pelo, etc., la persona atenta podrá intuir que algo está comenzando.

Nadie conoce su cuerpo mejor que el paciente. Es él y no el médico quien puede sentir el inicio de una crisis.
 

Aparición de Síntomas Nuevos

Aunque el Lupus es una enfermedad que tiende a repetirse, los pacientes pueden desarrollar, durante el curso de la enfermedad, nuevos síntomas o signos encubiertos que es necesario conocer de antemano, para poder alertar al médico, quien hará un examen clínico cuidadoso e indicará análisis de laboratorio para chequear cualquier otra evidencia.

Detectado a tiempo, sólo será necesario, en muchos casos, un pequeño aumento en las dosis del medicamento.

Síntomas que no desaparecen

Una de las partes más difíciles del Lupus, son esos síntomas que persisten durante muchos años después de una crisis, como: la fatiga crónica, la falta de energía vital, la incapacidad de hacer todo lo que anteriormente se podía hacer...

Estos síntomas son frustrantes y configuran el rostro más característico de esta enfermedad crónica. Después de haber superado la parte más severa de una crisis, estos síntomas se presentan como los más difíciles de combatir.

Es necesario aprender a vivir en estas condiciones y limitar la actividad de acuerdo a lo que realmente es posible.

La Enfermedad y sus consecuencias anímicas

Quienes padecen Lupus experimentarán la enfermedad por el resto de sus vidas.
Esto puede modificar su capacidad de trabajo, cambiar su vida de pareja y familiar, y también su vida de relación, produciendo en cada uno un cambio de visión y de modo de sentir la vida.
Los miedos de distintas índole constituyen la pesada carga que deben aprender a manejar los pacientes con LES. El lograr mitigar estos temores significa aliviar una parte importante del Lupus. Por eso, la educación de las personas, es tan importante. La ignorancia en el Lupus genera temor. El conocimiento, en cambio, genera confianza y ayuda a lidiar con la enfermedad.
Es normal sentir tristeza y preocupación por la salud perdida. Es necesario aprender a aceptar la enfermedad, tratar de conocerla y no de negarla.

El temor a la incertidumbre 

¿Empeorará mi enfermedad? ¿Estaré mal nuevamente? Los pacientes con Lupus, a menudo buscan una respuesta a estas preguntas. Encontrar la terapia y dosis apropiada para controlar el Lupus toma algún tiempo.
Contrariamente a lo que ocurría hace 30 años, en la actualidad, los médicos están capacitados para mantener la enfermedad bajo control, a través de un seguimiento regular. Por lo tanto, las personas con Lupus pueden confiar en que una crisis sorpresiva y severa no les sucederá. 

Información extraida de; Lupus:The disease with 1000 faces" del Dr Jean-Luc Senecal publicado por Lupus Canadá,'91.